We hebben de afgelopen maanden heel wat vragen
op ons afgevuurd gekregen. De interessantste,
leukste of gekste zullen we hier plaatsen.
Schrik niet als ook uw vraag erbij staat...........
Hadden jullie iets kunnen doen om dit te
voorkomen?
Nee, absoluut niet. Roken, drinken etc heeft
hier niets mee te maken.
Zie verder het hoofdstuk "Wat is Downsyndroom"
Hoe kan je eigenlijk zien dat Joost het Downsyndroom
heeft?
Kinderen die met Down geboren worden hebben
over het algemeen specifieke uiterlijke kenmerken.
In het ziekenhuis zagen ze direct bij de
geboorte van Joost dat hij het downsyndroom
heeft. De symptomen die zij voornamelijk
bij Joost aangaven waren:
- een huidplooi aan de binnenkant van de
ogen
- oogspleten lopen iets schuin omhoog
- de iris is aan de rand wit gevlekt (bij
Joost met zijn blauwe ogen is dat goed te
zien)
- neusrug ligt lager
- oren zijn klein en laag ingeplant; het
topje een beetje omgevouwen
- hals is wat korter
- armen en benen zijn kort in verhouding
met de romp
- gekrompde pink
- brede voeten, grote teen staat verder van
de kleine teen.
Tot nu toe heb ik iedereen die deze vraag
heeft gesteld netjes antwoord gegeven. Maar
eigenlijk met pijn in mijn hart, want Joost
is ook gewoon een baby en om je nu alleen
maar blind te staren op zijn "mankementjes"
dat doet je -zeker in het begin- niet echt
goed.
Downsyndroom, daar groeien ze toch vaak gewoon
overheen?
"In de meeste gevallen niet!",
heb ik diegene geantwoord. Nee dus. Zoals
je kan lezen bij het hoofdstuk DownSyndroom
is het een genetisch "foutje",
wat tot op heden nog niet te corrigeren is.
Door de goede medische zorg, goede voorlichting
en het vroegtijdig stimuleren van allerlei
zaken hopen we voor Joost een wel zo'n "normaal"
mogelijk leven op te bouwen.
Kunnen we gewoon vragen hoe het met Joost
gaat?
NATUURLIJK!! Vaak wordt er nog heel erg verkeerd gedacht
door mensen. Die denken dat wij als ouders
van Joost heel zielig zijn en er maar liever
niet over praten. Een feit is dat we met
het syndroom absoluut niet blij zijn, maar
het mensje Joost maakt een hoop goed en geeft
ons een hoop liefde en plezier. Oh ja, voor
ik het vergeet hij huilt ook net zo als andere
babies: helaas......................
Wat kan Joost straks/later allemaal ?
Net als bij elk ander kind staat het niet
vast of hij/zij vuilnisman, brandweerman,
advocaat of prof-tennisser gaat worden. Het is mij wel opgevallen dat
in het geval van een verstandelijk gehandicapt
kindje men vaak zulk soort dingen wel vraagt.
Joost zal zich net als ieder ander ook "gewoon"
gaan ontwikkelen. Dit gaat echter een stukje
langzamer dan bij gezonde kinderen en zal
hoogst waarschijnlijk ook iets eerder stoppen
dan bij "gewone" gezonde kinderen.
Met de hulpmiddelen die tegenwoordig aanwezig
zijn hopen we dat-ie het ver gaat schoppen
als........................
Kun je aan het uiterlijk van Joost zien in
welke mate hij gehandicapt is?
Sommige mensen vinden het bij Joost niet
echt opvallen dat hij downsyndroom heeft.
Nu hij wat ouder wordt, gaan toch wat meer
mensen aan zijn uiterlijk zien dat hij downsyndroom
heeft
Maar aan het uiterlijk kan je absoluut niet
opmaken hoe goed hij zal groeien en ontwikkelen.
Hebben mensen met Downsyndroom een normale
levensverwachting?
Nee, over het algemeen is de gemiddelde leeftijd
die door Downies gehaald wordt 10-20 jaar
korter dan bij een gezond mens. Er zijn echter
mensen met het Downsyndroom die in de 80
jaar geworden zijn.
