Na de geboorte van Joost heeft Frits vrijwel
direct informatie verzameld over het Syndroom
van Down op het internet. Bij Stichting Down
Syndroom heeft hij toen gelijk een aantal
boeken besteld. In het begin stond mijn hoofd
er niet naar, maar op een gegeven moment
had ik toch wel behoefte om meer te weten
te komen over het downsyndroom. En wat vind
je veel herkenning in de verhalen ... je
staat er toch niet helemaal alleen voor.
In het onderstaande overzichtje staan de
titels van boeken die wij onder andere hebben
gelezen.
Misschien hebben andere ouders (of familie/vrienden)
die net een kindje met Downsyndroom hebben
gekregen hier ook wat aan.
Behalve bij de SDS zijn de boeken ook gewoon
in de winkel te bestellen. Ook "bol.com"
heeft een groot assortiment.
Syndroom van Down, Gids voor ouders
schrijver: Cliff Cunningham
uitgever: De Kern, Baarn
ISBN 9032506757 NUGI 732
De schrijver wil met dit boek ouders helpen
in de eerste periode nadat de diagnose is
gesteld en hen voorbereiden op het dagelijks
leven met hun kind.
Hij gaat in op de gevoelens van ouders en
besteedt aandacht aan de reacties van anderen,
de gevolgen van het gezin.
Ook de lichamelijke en medische kenmerken,
het karakter en de verstandelijke, motorische
en sociale ontwikkeling van een kind met
het syndroom van down.
Early Intervention, gewoon een alerte manier
van opvoeden
redactie: Erik en Marian de Graaf
uitgever : V & V Producties, Amersfoort
ISBN 9075704100
Dit boek is samengesteld door Erik en Marian
de Graaf. Zij waren strikt genomen de eerste
ouders in Nederland die werkten met een echt
early intervention programma (zoals het Macquarie
Program), ten behoeve van hun eigen zoon
David die Down Syndroom heeft.
Het boek is een compilatie van teksten over
early intervention in ruime zin, die vrijwel
allemaal afkomstig zijn uit eerdere nummers
van het blad "Down + Up", het magazine
van Stichting Down Syndroom.
Fam. de Graaf wil met dit boek het volgende
duidelijk maken:
1. Early Intervention (E.I.) is een praktische,
logische en goed uitvoerbare manier om de
ontwikkeling van kinderen die dat nodig hebben
te stimuleren.
2. E.I. werkt.
3. Het is een heel karwei geweest om E.I.
op grote schaal in Nederland ingevoerd te
krijgen.
4. Ouders werken graag met E.I..
5. E.I. is de manier om kinderen met belemmeringen voor
te bereiden op de hun volgende omgeving,
bij voorkeur een gewone school.
Medische aspecten van downsyndroom, achtergrondinformatie
om ouders mondiger te maken
redactie: Erik en Marian de Graaf
uitgever: V & V Producties, Amersfoort
ISBN 9075704135
Dit boek is in de eerste plaats bedoeld voor
belangstellende ouders, maar zal zeker ook
menige professional helpen "ervaring
op te bouwen" die op grond van het beperkte
voorkomen van Downsyndroom in de eigen praktijk
nooit opgebouwd had kunnen worden.
Ook dit boek is samengesteld door Erik en
Marian de Graaf en is tevens een compilatie
van teksten uit reeds verschenen nummers
van het het "Down + Up" (magazine
van Stichting Down Syndroom).
De hoofdstukken die in het boek aan de orde
komen zijn o.a.: hartafwijkingen, KNO problemen,
oogafwijkingen, maag- en darmafwijkingen,
schildklierproblemen, voedingsproblemen,
problemen met de taal- en spraakontwikkeling,
problemen met de motorische ontwikkeling,
plastische chirurgie, syndroom van West.
De zorg voor kinderen met Downsyndroom, een
gids voor hulpverleners, opvoeders en ouders
schrijver: John F. Unruh
uitgever: Acco, Leuven (Belgie)
ISBN 9033439972 NUGI 725/741
Dit boek geeft antwoorden op vragen i.v.m.
medische en neurologische problemen en problemen
op het vlak van voeding, ontwikkeling, opvoeding,
gedrag en scholing.
SARAH, ons kind met downsyndroom
schrijver: Andy Merriman (vader van Sarah)
uitgever: Bosch & Keuning, Baarn
ISBN 9024604583 NUGI 725
Vader Andy Merriman schrijft over zijn dochter
met Down Syndroom:
"Sarah werd geboren op 9 januari 1992,
een levendige baby waaraan op het eerste
gezicht niets vreemds opviel. Maar als snel
veranderde het betrekkelijk rustige leven
van haar ouders in wanhoop en chaos toen
bleek dat Sarah geboren was met Downsyndroom."
De schrijver gaat ook uitvoerig in op de
moderne ontwikkelingen, het werken met therapeuten,
ervaringen met speelgroepen, vroegtijdig
leren lezen en rugulier onderwijs.
Hebben jullie dat nou ook?
schrijver: Jan Eradus
uitgever: De Bink Leiden
ISBN 9080442313
De schrijver is zelf vader van een zoon met
Downsyndroom. Het boekje is eigenlijk een
bundel van korte verhaaltjes en mooie versjes
met als onderwerp het hebben van een gehandicapt
kind.
Ben jij dat meisje met dat debiele broertje?
schrijver: Jan Eradus
uitgever: De Bink Leiden
ISBN 9080442321
De tweede verhalenbundel van vader Jan Eradus.
Hebben jullie dat nou ook?
Heel mooi geschreven vind ik persoonlijk,
je leest het boekje in een adem uit.
Iet wiet waai weg
schrijver: Vivian den Hollander
uitgever: Van Holkema & Warendorf
ISBN 9026993994
Een boek voor kinderen van 7 - 10 jaar. Wij
vonden het zelf (toch al wel een beetje volwassen)
erg leuk om te lezen.
Het boek gaat over David die net is verhuisd.
In zijn nieuwe klas raakt hij bevriend met
Floor en Judith.
Judith heeft het syndroom van Down.
Clara gaat naar zee
schrijver: Guido Quarzo
uitgever: Lemniscaat, Rotterdam
ISBN 9056373110
Quarzo is een Italiaanse schrijver en met
dit boek ontving hij in 1999 een belangrijke
Italiaanse kinderboekenprijs.
Het boek gaat over Clara (die downsyndroom
heeft). Op een dag is Clara met haar moeder
bij de bakker. Als moeder even niet oplet,
glipt Clara de winkel uit en begint aan haar
grote reis.
Ze wil naar de zee, want dat vind ze fantastisch.
Het verhaal gaat over haar tocht tot ze uiteindelijk
die dag haar doel heeft bereikt: de zee!
