Joost heeft tot en met 16 juni in het ziekenhuis
gelegen. De eerste 5 dagen lag ik ook in
het ziekenhuis, maar daarna was het dus heen
en weer peddelen. Van een echte kraamtijd
was geen sprake. Bezoek wilden we toen ook
niet, want we wilden graag bij Joost zijn.
Frits heeft veel informatie via internet
verzameld en ook ervaringen van andere ouders
die wij op het net konden lezen gaven ons
al een beter inzicht. We hebben ons ook als
donateur opgegeven bij Stichting Down Syndroom.
We krijgen dan regelmatig het blad "Down
en Up", waarin informatie wordt gegeven,
maar ook ervaringen van ouders, leerkrachten
e.a. worden besproken.
Op 5 juni is Frits met Joost naar het Wilhelmina
Kinder Ziekenhuis (W
KZ) in Utrecht geweest voor een hartecho.
Het bleek dat Joost een gaatje tussen de
twee hartkamers had (VSD). Later is gebleken
bij de operatie op 12 oktober 2001 dat er
ook een gaatje was tussen de linker- en rechter
boezem. Dus een A-VSD! (Zie hoofdstuk A-VSD)
Doordat Joost hartproblemen had en ook nog
4 weken te vroeg is geboren, was hij snel
moe. Hij sliep heel veel en voor de fles
moest je hem echt wakker maken.
Op eigen krachten kreeg hij niet de aangeboden
hoeveelheid melk op, vandaar dat Joost ook
een sonde hiervoor had gekregen.
Op 8 juni kregen we de definitieve uitslag
van het chromosomenonderzoek uit Rotterdam.
Er werd bevestigd dat Joost het syndroom
van Down heeft.
Voor ons was dit niet echt een schok meer,
omdat de artsen hier al heel stellig over
geweest waren.
We hebben ons toen wel direct aangemeld bij
het Down Team Midden-Holland, om Joost zo
goed mogelijk te begeleiden en stimuleren
in zijn ontwikkeling. Het Down Team bestaat
uit een groep deskundigen, zoals onder andere
een logopedist, fysiotherapeut, kinderarts,
kno-arts, maatschappelijk werker.
Eindelijk op 16 juni mocht Joost met ons
mee naar huis. In het ziekenhuis hadden we
inmiddels geleerd hoe we met de sonde om
konden gaan. Heerlijk was het thuis, dat
gaf een hoop rust. Natuurlijk wel even wennen
om nu alles echt zelf te doen. Maar het is
fijn om weer wat privacy te hebben, ook al
bedoelden ze het in het ziekenhuis allemaal
goed.
Nu kon ons kraambezoek ook komen.
Op 27 juni zijn we voor het eerst met Joost
naar het AMC in Amsterdam geweest in verband
met schildklieronderzoek bij Down kinderen
door Paul van Trotsenburg.
Bij dit onderzoek wordt gekeken of het toedienen
van extra schildklierhormoon een positief
effect heeft op de ontwikkeling van kinderen
met Down Syndroom.
Bij de (meeste) Down kinderen is de schildklier
niet goed in staat om het lichaam van voldoende
schildklierhormoon te voorzien. De belangrijkste
functie van deze stof is de stimulatie van
de groei en de ontwikkeling van de hersenen.
De kinderen die meedoen aan het onderzoek
(leeftijd 0-2 jaar) worden ingedeeld in twee
groepen, de ene groep krijgt het schildklierhormoon
toegediend, de andere groep krijgt een placebo.
Tijdens het onderzoek weten wij niet in welke
groep Joost zit. Het onderzoek is in juni
1999 gestart en zal eindigen eind 2003. Als
de resultaten bekend worden gemaakt, horen
wij ook of Joost wel of niet het hormoon
heeft gekregen.
In principe moeten we in verband met de onderzoeken
in die 2 jaar zeven keer naar het AMC en
af en toe naar ons plaatselijke ziekenhuis
voor bloedonderzoek.