Zoals jullie misschien wel gezien hebben,
heeft Joost behoorlijk wat haar !!!
Op 5 september mag hij voor het eerst met
Frits mee naar de kapper. Joost vond alles
best en heeft niet gehuild. Hij is het wel
gewend dat mensen door zijn haren strijken.
De kapster had nog nooit zo'n kleintje geknipt,
wel moesten we f.20,00 betalen. Flauw he?!
Met Joost gaat het steeds beter. Het drinken
blijft een probleem, maar hij krijgt wat
meer aandacht voor zijn omgeving. Af en toe
krijgen we een vluchtige lach van hem. Schateren
doet hij alleen als we met hem rollebollen.
Ik ben voor het eerst met hem naar baby-zwemmen
gegaan.Joost vindt het wel een beetje eng
. Sommige oefeningetjes doen wij net iets
anders, omdat Joost best nog slap is met
zijn hoofdje. Toch merk ik nu heel goed,
dat hij al een beetje achter loopt op de
andere ("gezonde") kindjes. Joost
heeft weinig aandacht voor de omgeving, en
reageert niet echt op de liedjes en oefeningen.
Maar we laten ons niet kennen, volgende week
gaan we gewoon weer. Het lijkt mij goed voor
Joost zijn spieren en dat angstige van hem
zal vast wel minder worden.
Op 19 september moeten we voor de laatste
hartcontrole naar het WKZ te Utrecht. We
bereiden ons al een beetje op een operatie
voor.
Een operatie is inderdaad nodig. Het gaatje
is niet kleiner geworden en Joost is erg
kortademig. Toch is het wel schrikken nu
het definitief bepaald is.
De operatie wil de cardioloog binnen 6 weken
laten uitvoeren, omdat Joost nu in zijn ontwikkeling
wordt belemmerd door zijn hartafwijking.
Uiteindelijk wordt afgesproken om de operatie
op 12 oktober a.s. te laten plaatsvinden.
Eind september ben ik met Joost naar Sophie
geweest. Sophie is halverwege juli dit jaar
geboren en heeft ook het syndroom van Down.
Via de wijkverpleegkundige van het consultatieburo
(waar ik overigens uitsluitend voor de inentingen
met Joost naar toe ga) ben ik in contact
gekomen met de familie van Sophie. Er is
al een aantal keren telefonisch contact geweest,
maar nu gaan we eens echt kennis maken.
Ik vond het erg prettig om met iemand te
kunnen praten die in een soortgelijk schuitje
zit. Uiteraard gaat iedereen anders met het
Down Syndroom om, maar er is veel herkenning
bij elkaar.
